Espina bífida oculta en niños: síntomas, diagnóstico y pronóstico

La espina bífida oculta (EBO) es una afección leve que suele pasar desapercibida por su naturaleza “escondida”. Aunque no suele presentar síntomas, algunos niños pueden sufrir dolores de espalda, debilidad en las piernas o problemas urinarios e intestinales durante los estirones de crecimiento. Al no haber señales visibles, muchos padres no descubren esta condición hasta que aparecen las primeras complicaciones.

Como los síntomas suelen manifestarse en etapas más avanzadas de la infancia, el diagnóstico suele retrasarse, lo que genera incertidumbre y falta de preparación en las familias.

¡Detectarla a tiempo lo cambia todo! Si nota pequeñas señales (como un hoyuelo o un mechón de vello en la zona lumbar), consulte con su médico de inmediato. Hoy en día, gracias a los estudios de imagen avanzados y a los tratamientos mínimamente invasivos, los niños pueden disfrutar de una vida sana y activa.

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¿Qué es la espina bífida oculta (EBO)?

La espina bífida oculta, también conocida como escondida, es una variante leve de la espina bífida, un defecto del tubo neural (DTN) bastante frecuente [1]. Se presenta cuando una o varias vértebras no se forman por completo, lo que deja una pequeña abertura en la columna. 

Aun así, la médula espinal se mantiene intacta y normal, por lo que esta condición no suele generar ningún problema neurológico.

Existen otras dos variantes de esta condición, y ambas son más graves:

Espina bífida meningocele

Una variante más grave de esta condición es la espina bífida meningocele, caracterizada por la formación de un saco lleno de líquido.

Esto sucede cuando un saco que contiene las meninges y el líquido cefalorraquídeo sobresale a través de una abertura en la columna, aunque la médula espinal se mantiene dentro del canal espinal. A pesar de que los médicos pueden corregirla mediante cirugía, aún puede dar lugar a ciertas discapacidades.

Espina bífida mielomeningocele

Por último, la espina bífida mielomeningocele es la forma más severa de todas. En este caso, una parte de la médula espinal y las meninges sobresalen por una abertura en la columna, y crean un saco visible en la espalda del bebé.

Este tipo puede provocar discapacidades graves, como movilidad reducida, pérdida del control de esfínteres (vejiga e intestinos) e incluso, en ocasiones, hidrocefalia.

A continuación le presentamos un resumen rápido para entender las diferencias entre estas tres condiciones:

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¿Qué tan común es la espina bífida oculta en los niños?

La frecuencia de la EBO varía según el estudio y la población. Por ejemplo, una investigación señala que afecta a cerca del 12 % de la población general [2]. Por otra parte, otro estudio registró una tasa de prevalencia de entre 1,87 y 8,9 por cada 1000 bebés nacidos vivos, según el grupo evaluado [3].

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Cuatro síntomas de la espina bífida oculta en niños

1. Molestias y dolor de espalda

En los niños con EBO, el dolor de espalda suele ser sutil y ocurre de vez en cuando. En el caso de los más pequeños, puede notar:

• Mayor irritabilidad
• Desgano o rechazo a participar en juegos y actividades físicas
• Quejas de dolor, en especial cuando pasan mucho tiempo sentados

En niños mayores y adolescentes, la molestia se concentra en la zona lumbar (parte baja de la espalda) y puede empeorar al hacer ejercicio o al pasar mucho tiempo de pie [4]. 

2. Problemas neurológicos

Aunque los síntomas neurológicos no son frecuentes en la EBO, estos pueden cambiar según la etapa de crecimiento de su hijo.

Los bebés y niños pequeños pueden presentar señales sutiles como:

• Debilidad muscular leve
• Menos reflejos en las piernas
• Pequeñas dificultades de coordinación

Los niños en edad escolar podrían tener:

• Entumecimiento ocasional en las piernas
• Pequeñas dificultades para caminar con normalidad
• Problemas de equilibrio

En los adolescentes —sobre todo si padecen el síndrome de la médula anclada— los síntomas pueden ser más evidentes [5]:

• Hormigueo intermitente
• Debilidad muscular leve
• Pérdida de sensibilidad en zonas específicas de la mitad inferior del cuerpo

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3. Hoyuelos en la piel

Si su pequeño tiene espina bífida oculta, es posible que usted note pequeños hoyuelos o hundimientos en la base de su columna. Por lo general, se localizan en la línea media de la espalda baja, justo por encima del pliegue interglúteo.

Si bien su presencia no confirma de forma inmediata el diagnóstico de espina bífida oculta, estos hoyuelos se presentan en un 20 a 25 % de los casos. Son una señal de un posible problema vertebral subyacente, por lo que siempre requieren la revisión de un profesional de la salud.

4. Mechones de vello localizados o cambios en la coloración de la piel

En los casos leves o moderados de espina bífida oculta, es posible notar un crecimiento inusual de vello o decoloración en la piel cerca de la columna vertebral. Esto puede manifestarse de distintas formas: desde pequeños mechones de vello concentrados, hasta variaciones sutiles en el tono de la piel o manchitas localizadas.

Cabe destacar que la presencia de estos síntomas no implica un diagnóstico definitivo de espina bífida oculta; sin embargo, es muy importante que un médico examine a su bebé mediante radiografías o una resonancia magnética para salir de dudas.

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Cuatro consecuencias de la espina bífida oculta

1. Problemas en la médula espinal y el sistema nervioso

La EBO es la variante más leve y frecuente de esta condición. Por lo general, no presenta síntomas y se detecta por casualidad al realizar estudios de imagen. Sin embargo, con el paso del tiempo, algunos niños pueden desarrollar el síndrome de la médula anclada [6]. 

Es un trastorno neurológico provocado por las adherencias de los tejidos que restringen el movimiento de la médula espinal dentro del canal vertebral. Esta condición causa que el cordón espinal de un niño se estire a medida que crece, lo que puede causar daños neurológicos progresivos.

El síndrome de la médula anclada puede causar:

• Debilidad en las piernas
• Dificultad para caminar
• Deformidades en los pies
• Problemas urinarios e intestinales
• Dolor de espalda o piernas, especialmente durante los estirones de crecimiento

2. Problemas de postura y de la marcha

La EBO puede influir en el desarrollo del niño debido a una ligera tracción en la médula espinal, lo que puede provocar [7]:

• Escoliosis, es decir, curvatura anormal de la columna vertebral
• Longitudes desiguales de las piernas
• Deformidades en los pies
• Dificultad para caminar
• Dolor en la parte baja de la espalda
• Rotación de cadera
• Rigidez en los tendones de la corva

Durante los estirones de crecimiento, estos problemas pueden hacerse más evidentes, ya que la médula anclada genera tensión [8]. Sin embargo, muchos casos siguen siendo asintomáticos.

3. Dificultades al realizar actividades físicas 

La EBO puede afectar a su pequeño a la hora de hacer deporte. Por ejemplo, algunos niños experimentan dolores de espalda que varían en intensidad y que pueden empeorar con el esfuerzo físico [9]. Incluso tareas diarias como caminar o estar de pie pueden resultarles difíciles si las realizan durante períodos más largos.

Para ayudar a su hijo a superar estos retos, usted puede:

• Llevarlo a terapia física para que fortalezca la zona central del cuerpo y mejore la flexibilidad [10].
• Buscarle calzado ortopédico adecuado combinado con plantillas u órtesis. 
• Estar muy atento a los cambios durante los estirones de crecimiento.
• Motivarlo a practicar deportes de bajo impacto cuando sea más conveniente.

4. Disfunción de la vejiga o del intestino

Por lo general, la EBO presenta un riesgo mínimo de desarrollar disfunciones graves en la vejiga o el intestino. Sin embargo, pueden surgir complicaciones sutiles a las que debe prestar atención:

• Retención urinaria
• Infecciones recurrentes del tracto urinario (ITU)
• Estreñimiento
• Pérdida del control de la vejiga

Para controlar y prevenir eficazmente estos riesgos, es clave llevar a su pequeño a revisiones urológicas periódicas. Los médicos evaluarán cómo la vejiga almacena y libera la orina, medirán incluso la cantidad que queda después de ir al baño.

Preste atención a señales de alerta como: dificultad para empezar a orinar, necesidad de ir al baño muy seguido, escapes de orina, ganas repentinas de ir al baño, reiteradas infecciones de vejiga o estreñimiento. Cualquiera de estos síntomas podría indicar un problema.

Opciones terapéuticas para la espina bífida oculta

Tratamientos no invasivos

• Fisioterapia: este tratamiento ayuda a fortalecer el torso y las piernas de su pequeño, lo que mejora la forma de caminar y mantiene la flexibilidad muscular. Es ideal para niños con EBO leve que presentan debilidad muscular o dificultades para caminar. 
• Soporte ortésico: las plantillas y férulas ortopédicas a medida ofrecen un soporte extra para ayudar a su hijo a pararse y desplazarse mejor. Estos dispositivos corrigen problemas en los pies, facilitan la marcha y evitan el deterioro óseo y muscular.
• Medicamentos: existen opciones médicas para controlar los síntomas en niños que padecen dolor neuropático o problemas urinarios e intestinales. Esto incluye fármacos para mejorar el control de la vejiga, el estreñimiento y las molestias nerviosas.

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Tratamientos invasivos

• Cirugía de liberación de la médula espinal anclada: este procedimiento libera la médula espinal para que pueda moverse con total normalidad, suelta las adherencias y evita que la afección empeore.
• Fusión espinal: si la EBO causa inestabilidad o una curvatura progresiva en la espalda del bebé, este procedimiento puede ser necesario. Su objetivo es estabilizar la columna y frenar la desviación cuando la inestabilidad o el avance de la escoliosis comienzan a afectar la movilidad.
• Cirugía urológica: aquellos niños que presentan problemas de vejiga muy severos podrían requerir una intervención para ampliar la capacidad de la vejiga o crear una vía para el uso de catéter. Este procedimiento optimiza el control urinario y protege los riñones de futuras complicaciones.

Beneficios del calzado de soporte para la espina bífida oculta

Las soluciones de calzado de soporte, como las que ofrece First Walkers, brindan grandes beneficios para los pequeños con EBO:

• Mayor estabilidad y equilibrio: gracias a su diseño especial, estos zapatos ofrecen una base firme que mejora el equilibrio y reduce el riesgo de caídas en niños que experimentan debilidad muscular debido a la EBO [12].
• Prevención de deformidades secundarias: el calzado adecuado ayuda a que el pie se vuelva plano y flexible, y se adapte a las órtesis, algo fundamental para evitar futuras complicaciones en niños con espina bífida [13].
• Mejor conciencia corporal: aunque aún no existen estudios definitivos sobre cómo influye el calzado en la conciencia corporal para la EBO, está demostrado que el calzado ortopédico ayuda a que los niños con dificultades de movilidad se desplacen con mayor seguridad y soltura [14].
• Alivio del dolor: un calzado con buen soporte alinea correctamente los pies de su hijo y libera la presión en las zonas más sensibles; de esta forma, su hijo disfruta de sus actividades diarias con total comodidad.

Cómo cuidar a su bebé con espina bífida oculta

Si su pequeño tiene EBO asintomática o leve, existen varias estrategias preventivas que puede seguir:

• Programe revisiones periódicas para detectar a tiempo cualquier cambio sutil en su sistema nervioso. En estas consultas, los médicos evaluarán la fuerza y sensibilidad de las piernas, los reflejos y el buen funcionamiento de la vejiga e intestinos.
• Proteja la columna de su hijo y evite que realice actividades que sobrecarguen o ejerzan demasiada presión en la espalda baja.
• Ayúdele activamente a regular la vejiga e intestinos, incluso antes de que aparezcan los síntomas. Así evitará infecciones y estreñimiento que puedan agravar los problemas neurológicos.
• Agende sesiones de fisioterapia enfocadas en fortalecer su zona central (core). Esto ayudará a estabilizar la columna y mejorará el control de los movimientos, lo que le dará al cuerpo herramientas extra para superar cualquier inconveniente menor.

Pronóstico y cuidados

Detectar a tiempo la espina bífida oculta puede cambiar por completo la salud y el bienestar de su hijo. Mantenerse informados y atentos a los pequeños detalles permite a los padres actuar con rapidez para un diagnóstico y tratamiento oportunos. 

Elegir el calzado adecuado es una pieza clave para los niños con espina bífida oculta, ya que impulsa su movilidad y la salud de sus pies. En First Walkers ofrecemos una línea de zapatos ortopédicos creados especialmente para brindarles todo el soporte, estabilidad y comodidad que sus necesidades específicas requieren.

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