Le spina bifida occulta chez l'enfant : symptômes, diagnostic et perspectives

Le spina bifida occulta (SBO) est une affection bénigne mais souvent méconnue, en raison de son caractère « caché ». Bien qu'il soit généralement asymptomatique, certains enfants développent des douleurs dorsales, une faiblesse des jambes ou des troubles vésicaux et intestinaux lors des poussées de croissance. En l'absence de signes visibles, les parents peuvent l'ignorer jusqu'à l'apparition de complications.

Comme les symptômes apparaissent souvent plus tard dans l'enfance, le diagnostic est fréquemment retardé, laissant les familles dans l'incertitude et le manque de préparation.

Une prise de conscience précoce est essentielle. Les parents qui remarquent des signes discrets (comme une fossette ou une touffe de poils dans le bas du dos) peuvent consulter à temps. Grâce à l'imagerie avancée et aux traitements peu invasifs, les enfants peuvent rester en bonne santé et actifs.

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Qu'est-ce que le spina bifida occulta (SBO) ?

Le SBO, aussi appelé spina bifida caché, est une forme bénigne de spina bifida, une anomalie fréquente de fermeture du tube neural (AFTN) [1]. Il survient lorsqu'un ou plusieurs os vertébraux sont incomplets, créant une fente dans la colonne vertébrale.

Mais la moelle épinière reste normale, et l'affection ne provoque généralement aucun trouble neurologique. Il existe également deux autres formes de cette affection, toutes deux plus sévères :

Spina bifida méningocèle

Une forme plus sévère de cette affection est le spina bifida méningocèle, aussi appelé sac rempli de liquide. Il survient lorsqu'un sac contenant les méninges et le liquide céphalo-rachidien fait saillie à travers une ouverture de la colonne, tandis que la moelle épinière reste à l'intérieur du canal rachidien. Bien que les médecins puissent le corriger chirurgicalement, il peut tout de même entraîner certains handicaps

Spina bifida myéloméningocèle

Enfin, le spina bifida myéloméningocèle est la forme la plus sévère de spina bifida. Dans cette affection, une partie de la moelle épinière et des méninges fait saillie à travers une ouverture de la colonne, formant un sac sur le dos du bébé.

Ce type peut provoquer de graves handicaps, dont une altération du mouvement, une perte du contrôle intestinal et vésical, et parfois même une hydrocéphalie.

Tableau comparatif — différences entre les trois affections

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Quelle est la fréquence du spina bifida occulta chez l'enfant ?

La prévalence du SBO varie selon les études et les populations. Une étude indique qu'il survient chez environ 12 % de la population générale [2]. Une autre fait état d'un taux de prévalence allant de 1,87 à 8,9 pour 1 000 naissances vivantes, selon la population étudiée [3].

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4 symptômes du spina bifida occulta chez l'enfant

1. Douleurs et gêne dorsales

Les douleurs dorsales chez les enfants atteints de SBO sont souvent discrètes et intermittentes.Les plus jeunes peuvent présenter :

• Une irritabilité accrue
• Un refus de participer aux activités physiques
• Des plaintes de douleurs, en particulier lors de stations assises prolongées.

Chez les enfants plus âgés et les adolescents, la douleur est plus localisée dans le bas du dos et peut s'aggraver avec l'effort physique ou la station debout prolongée [4].

2. Troubles neurologiques

Les symptômes neurologiques liés au SBO sont rares, mais peuvent varier selon les stades de développement.

Les nourrissons et les tout-petits peuvent présenter des signes discrets, tels que :

• Une légère faiblesse musculaire
• Des réflexes réduits aux membres inférieurs
• De légères difficultés de coordination

Les enfants en âge scolaire peuvent présenter :

• Des engourdissements occasionnels des jambes
• De légères difficultés à marcher
• Des troubles de l'équilibre

Les adolescents — en particulier ceux atteints du syndrome de la moelle attachée — peuvent présenter des symptômes plus marqués, comme [5] :

• Des picotements intermittents
• Une légère faiblesse musculaire
• Une diminution de la sensibilité dans certaines zones du bas du corps

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3. Fossettes cutanées

Si votre enfant est atteint de spina bifida occulta, vous pourriez remarquer des fossettes ou des dépressions cutanées à la base de sa colonne vertébrale. On les trouve généralement sur la ligne médiane du bas du dos, juste au-dessus du sillon interfessier.

Bien qu'elles ne signifient pas immédiatement que votre enfant est atteint de spina bifida occulta, ces fossettes apparaissent dans environ 20 à 25 % des cas. Elles suggèrent un problème vertébral sous-jacent et nécessitent une évaluation médicale par un professionnel.

4. Plaques de poils localisées ou pigmentation cutanée

Dans les cas de spina bifida occulta légers à modérés, vous pourriez observer une pilosité anormale ou une décoloration de la peau près de la colonne. Cela peut aller de petites plaques de poils concentrées à de subtils changements de couleur de peau et à une pigmentation localisée.

Là encore, de tels symptômes ne signifient pas immédiatement que votre enfant est atteint de spina bifida occulta, mais un médecin devrait les examiner au moyen de radiographies ou d'IRM.

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4 conséquences du spina bifida occulta

1. Déficits de la moelle épinière et du système nerveux

Le SBO est la forme la plus bénigne et la plus fréquente de spina bifida. Il est asymptomatique et découvert par hasard lors d'examens d'imagerie. Cependant, certains enfants atteints peuvent développer avec le temps un syndrome de la moelle attachée (SMA) [6].

Le SMA est un trouble neurologique provoqué par des adhérences tissulaires qui limitent le mouvement de la moelle épinière à l'intérieur de la colonne vertébrale. Cette affection fait que la moelle épinière de l'enfant s'étire à mesure qu'il grandit, entraînant des lésions neurologiques qui s'aggravent avec le temps.

Le SMA peut provoquer :

• Une faiblesse des jambes
• Des difficultés à marcher
• Des déformations du pied
• Un dysfonctionnement intestinal et vésical
• Des douleurs dorsales ou aux jambes, en particulier lors des poussées de croissance de l'enfance

2. Troubles de la posture et de la démarche

Le SBO peut affecter le développement de l'enfant, car une légère traction s'exerce sur la moelle épinière, ce qui peut provoquer [7] :

• Une scoliose, c'est-à-dire une courbure anormale de la colonne vertébrale
• Des jambes de longueur inégaleDes déformations du pied
• Des difficultés à marcherDes douleurs lombaires
• Une rotation de la hancheUne raideur des ischio-jambiers

Lors des poussées de croissance, ces troubles peuvent devenir plus marqués, car la moelle attachée crée une tension [8]. De nombreux cas restent toutefois asymptomatiques.

3. Difficultés lors des activités physiques

Le SBO peut gêner votre enfant lorsqu'il fait du sport. Par exemple, les enfants atteints de SBO peuvent ressentir des douleurs dorsales d'intensité variable, susceptibles d'être aggravées par l'effort physique [9]. Même des activités quotidiennes comme marcher ou rester debout peuvent leur être difficiles si elles sont prolongées.

Pour les aider à surmonter ces difficultés, vous pouvez :

• Les faire suivre une kinésithérapie ciblant le renforcement et la souplesse de leur tronc [10].
• Leur procurer des chaussures orthopédiques à porter, avec des orthèses.
• Les surveiller pendant les poussées de croissance
• Les encourager à pratiquer des sports à plus faible impact lorsque c'est approprié

4. Dysfonctionnement vésical ou intestinal

Le SBO présente généralement un risque minime de dysfonctionnement intestinal ou vésical sévère, mais il peut s'accompagner de complications discrètes, comme :

• Une rétention urinaire
• Des infections urinaires récidivantes [11]
• Une constipation
• Une perte du contrôle de la vessie

Pour surveiller et gérer efficacement ces risques, vous devriez emmener votre enfant à des examens urologiques réguliers. Les médecins peuvent évaluer la façon dont la vessie de votre enfant stocke et évacue l'urine, y compris la quantité restante après la miction.

Soyez attentif à des signes tels qu'une difficulté à amorcer la miction, un besoin d'uriner fréquent, des fuites, des envies soudaines, des infections urinaires à répétition ou une constipation. Tous ces signes peuvent indiquer un problème.

Les approches thérapeutiques du spina bifida occulta

Traitements non invasifs

• Kinésithérapie : ce traitement aide à renforcer le tronc et les jambes de votre tout-petit afin d'améliorer sa marche et de préserver la souplesse de ses muscles. Elle convient surtout aux enfants atteints d'un SBO léger, accompagné d'une faiblesse musculaire ou de difficultés à marcher.
• Soutien orthopédique (orthèses) : des orthèses sur mesure peuvent apporter un soutien supplémentaire et aider votre enfant à mieux se tenir debout et à mieux se déplacer. Ces dispositifs aident à corriger les problèmes du pied et facilitent la marche. Ils empêchent aussi la détérioration des os et des muscles.
• Prise en charge médicamenteuse : il existe des médicaments pour aider à contrôler les symptômes chez les enfants souffrant de douleurs nerveuses ou de troubles vésicaux ou intestinaux. Cela inclut des médicaments pour aider au contrôle de la vessie, à la constipation et aux douleurs nerveuses.

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Traitements invasifs

• Chirurgie de libération de la moelle attachée : cette intervention relâche la moelle épinière afin qu'elle puisse bouger normalement, en libérant les adhérences médullaires et en prévenant toute aggravation.
• Arthrodèse vertébrale : lorsque le SBO rend la colonne instable ou provoque une courbure évolutive, une arthrodèse vertébrale peut être nécessaire. Elle stabilise la colonne et empêche l'aggravation de la courbure lorsque l'instabilité vertébrale ou une scoliose qui s'aggrave affecte le mouvement.
• Chirurgie urologique : les enfants présentant des troubles vésicaux très graves peuvent avoir besoin d'une chirurgie pour augmenter la taille de la vessie ou créer un conduit permettant l'usage d'une sonde. Cette intervention améliore le contrôle vésical et prévient les complications rénales.

Les bienfaits d'un chaussage de soutien en cas de spina bifida occulta

Les solutions de chaussage de soutien, comme celles proposées par First Walkers, offrent plusieurs bienfaits aux enfants atteints de SBO :

• Une stabilité et un équilibre améliorés : des chaussures spécialement conçues offrent une base ferme qui favorise l'équilibre et réduit le risque de chute chez les personnes ayant des troubles musculaires liés au SBO [12].
• La prévention des déformations secondaires : porter les bonnes chaussures aide le pied à rester souple et fonctionnel et à s'adapter aux orthèses — un point important pour prévenir les problèmes de pied chez les enfants atteints de spina bifida [13].
• Une meilleure conscience corporelle : bien que nous ne disposions pas d'études concluantes sur l'impact du chaussage sur la conscience corporelle en cas de SBO, certaines données montrent que les chaussures orthopédiques peuvent aider les enfants ayant des difficultés de mobilité à mieux se déplacer [14].
• Une réduction de la douleur : des chaussures de soutien peuvent réduire la douleur en maintenant les pieds de votre enfant dans la bonne position et en soulageant la pression sur les zones sensibles, rendant les activités quotidiennes plus confortables.

Comment gérer le spina bifida occulta

Si votre enfant présente un SBO asymptomatique ou léger, vous pouvez recourir à plusieurs stratégies préventives :

• Planifiez des bilans réguliers pour repérer tôt de subtiles modifications de la fonction nerveuse. Lors de ces bilans, les médecins évalueront la force de ses jambes, leur sensibilité, ses réflexes ainsi que le bon fonctionnement de sa vessie et de ses intestins.
• Prenez soin de la colonne vertébrale de votre enfant et évitez de le faire participer à des activités qui sollicitent trop le bas de son dos.En l'aidant activement à gérer ses fonctions vésicale et intestinale, même avant l'apparition des symptômes, vous pouvez l'aider à prévenir les infections et la constipation qui pourraient aggraver les symptômes neurologiques.
• Vous pouvez prévoir une kinésithérapie axée sur le renforcement du tronc de votre enfant. Cela peut aider à stabiliser sa colonne et à améliorer son contrôle des mouvements, en donnant à son corps des ressources supplémentaires pour gérer d'éventuels petits problèmes.

Perspectives et prise en charge

Une détection précoce du spina bifida occulta peut avoir un impact significatif sur la santé et le bien-être de l'enfant. En restant informés et attentifs aux signes discrets, les parents peuvent prendre des mesures proactives en vue d'un diagnostic et d'un traitement en temps voulu.

Le choix de chaussures adaptées est essentiel pour les enfants atteints de spina bifida occulta, car il soutient la mobilité et la santé globale du pied. First Walkers propose une gamme de chaussures orthopédiques conçues pour apporter le soutien et le confort nécessaires aux enfants ayant des besoins particuliers.

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